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Redacción
Viernes, 2 de marzo de 2018

Parlamento Vasco subraya la necesidad de favorecer la investigación de las enfermedades raras

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El Parlamento Vasco ha destacado la necesidad de "favorecer la investigación" de las enfermedades raras, continuar impulsando medidas de diagnóstico "precoz" y que se tengan en cuenta a la hora de adaptar los nuevos baremos para la calificación de la discapacidad, así como agilizar los trámites en materia de dependencia y promover la inclusión laboral.

Al finalizar el pleno, la presidenta de la Cámara Vasca, Bakartxo Tejeria, ha leído una declaración institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la que el parlamento ha hecho suyo el lema de la jornada 'Construyamos hoy para el mañana'.

"Es compromiso de todos los agentes sociales conocer, aprender y trabajar la problemática de las enfermedades poco frecuentes
en la sociedad vasca, para conseguir la accesibilidad universal e integral de las personas afectadas y de sus familias", ha señalado.

Según ha recordado, en el ámbito europeo, las enfermedades conocidas como de baja prevalencia son aquellas que afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. "Diversos organismos estiman que pueden afectar al 6 % de la población de los países de nuestro entorno, pero los datos epidemiológicos son muy escasos y, por lo tanto, resulta complicado saber si estas estimaciones son también correctas y aplicables a Euskadi", ha señalado.

El Parlamento Vasco defiende que es "fundamental seguir garantizando el acceso en equidad a los medicamentos y productos sanitarios de uso vital para las enfermedades raras, realizando revisiones periódicas y prosiguiendo con la mejora en el acceso a prestaciones y servicios como la rehabilitación y la atención psicológica, Cartera Común Básica del Sistema Nacional de Salud".

También ha abogado por facilitar la derivación, autorizada por
Inspección a todas las personas afectadas por enfermedades raras, y apoyar la creación de nuevos centros, servicios y unidades de referencia para una asistencia multidisciplinar integrada.

"Se hace necesario favorecer la investigación y continuar impulsando tanto medidas de diagnóstico precoz como la incorporación de nuevas detecciones de enfermedades, al tiempo que se debe proseguir en la mejora del itinerario para un diagnóstico rápido y seguir dotando a los servicios de urgencia y a los servicios de atención primaria de información sobre enfermedades raras y los respectivos centros de referencia", ha indicado.

Todas estas acciones, cree que deben estar sobre la base de la implicación de las instituciones en el desarrollo del Plan de Actuación de Enfermedades Raras, garantizando las necesidades asistenciales, a través de la inclusión de las peticiones en la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.

El Parlamento Vasco considera que es necesario tener en cuenta las especificidades de la enfermedad rara a la hora de adaptar los nuevos
baremos para la calificación de la discapacidad, así como agilizar los trámites en materia de dependencia y promover la inclusión laboral.

Además, subraya la necesidad de seguir garantizando los recursos educativos y docentes para responder adecuadamente a las necesidades especiales del alumnado con enfermedades raras, sobre la base de la coordinación requerida entre los diferentes departamentos --Salud y Políticas Sociales-- para ofrecer una "atención global" a las necesidades socioeducativas y sanitarias.

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